No dia 10 de maio, o Recife sediaráno 3º Simpósio Nacional das Associações de Epidermólise Bolhosa, uma doença que afeta aproximadamente 800 mil pessoas no Brasil. O evento contará com a participação de representantes de 14 associações de todo o país, além de profissionais de saúde, que se reunirão no Hotel Jangadeiro, em Boa Viagem, das 8h às 17h.

Durante o encontro, serão realizadas palestras, painéis e mesas-redondas, com a presença de médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, fonoaudiólogos e educadores físicos. Os temas abordados visam aprofundar o conhecimento dos profissionais envolvidos no tratamento da doença.

Segundo Fátima Correa, presidente da Associação de EB em Pernambuco e organizadora do Simpósio, há uma lacuna no conhecimento sobre a patologia em todo o país, devido à sua natureza rara. “Por ser uma doença ainda sem cura, torna-se necessário  divulgá-la,  tratar de forma  individualizada e multidisciplinar cada quadro clínico,  para atender as necessidades do paciente e assim  atingirmos uma melhor qualidade de vida e redução de complicações”, ressalta. 

A epidermólise bolhosa é uma condição genética que causa a formação de bolhas dolorosas na pele e em outras partes do corpo, como boca, olhos, palmas das mãos e plantas dos pés. Os sintomas variam conforme o tipo e a gravidade da doença, podendo piorar ao longo do tempo. Atualmente, não há um tratamento específico para a epidermólise bolhosa, e os cuidados são realizados de forma multiprofissional, visando aliviar a dor e prevenir complicações.

Fátima destaca que o IMIP é um hospital de referência em Pernambuco, mas há desafios na condução dos casos da doença, principalmente na identificação e diagnóstico precoce, que devem ocorrer logo após o nascimento, além do acompanhamento que deve ser realizado tanto pelo hospital de referência quanto pela atenção básica.

Para se inscrever no Simpósio e obter mais informações sobre a epidermólise bolhosa, os interessados podem acessar o perfil @associacaoeb no Instagram.