Nesta sexta-feira (22), a partir das 10h, no plenarinho da Casa de José Mariano, o vereador Felipe Alecrim (Novo) realizará uma audiência pública para debater sobre as doenças raras no Recife.

“Falaremos sobre as doenças raras que possuem ampla diversidade de sinais e de sintomas que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos. Nesse contexto, existem cerca de 6 a 8000 doenças raras e a expectativa de vida dessas pessoas é de 30%”, explicou Felipe Alecrim.

No Recife existem várias pessoas e entidades que lutam em defesa dos direitos e das políticas públicas para as pessoas acometidas por doenças raras. “As pessoas necessitam de um atendimento e de um serviço especializado. No entanto, muitas vezes não conseguem atendimento ou tratamento adequado às suas necessidades. São famílias que precisam de cuidados e, muitas vezes, são invisibilizadas, sobretudo as mais carentes que não têm a condição de pagar por um tratamento particular porque são altos os custos. O grande propósito da audiência pública é construir políticas públicas que façam a diferença na vida das pessoas”.

É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de cem mil indivíduos. O número exato dessas enfermidades não é conhecido, mas a estimativa é de que existam entre seis mil e oito mil tipos diferentes de doenças raras no mundo. Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, também, levar à morte. Muitas delas não têm cura e o tratamento é feito para aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.