O deputado federal Eduardo da Fonte (PP-PE) comemorou a decisão do Sistema Único de Saúde (SUS) de oferecer gratuitamente o medicamento Zolgensma para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 de até seis meses de idade. O remédio, que custa cerca de R$ 7 milhões, é considerado um dos mais caros do mundo e sua inclusão no SUS representa um avanço no tratamento da doença rara, beneficiando famílias que antes precisavam recorrer à Justiça para obtê-lo. O parlamentar destacou a importância da medida e prometeu seguir atuando para garantir a efetivação do acesso em todo o país.

Eduardo da Fonte é autor da Lei 14.154/2021, que ampliou o teste do pezinho para incluir o rastreamento da AME, permitindo diagnóstico precoce e tratamento mais eficaz. Além disso, apresentou diversos projetos voltados a doenças raras, como o PL 2300/2021, que propõe a inclusão do medicamento Evrysdi na lista do SUS; o PL 667/2021, que cria um Acordo de Compartilhamento de Risco para novos tratamentos; o PL 3262/2020, que institui um fundo nacional para medicamentos de alto custo; e o PL 6374/2019, que torna obrigatório o teste de AME na rede pública e privada.

O deputado também tem mantido diálogo com o Ministério da Saúde desde 2020, cobrando agilidade na liberação do Zolgensma. “Essa é uma vitória para os pacientes com AME e suas famílias. Nosso compromisso é garantir que nenhuma criança fique sem tratamento por falta de acesso”, afirmou.